{"id":65462,"date":"2023-06-13T10:15:15","date_gmt":"2023-06-13T08:15:15","guid":{"rendered":"https:\/\/primolevi.org\/?p=65462"},"modified":"2024-06-27T15:17:15","modified_gmt":"2024-06-27T13:17:15","slug":"marcher-comment-pourquoi-pour-qui","status":"publish","type":"ressource","link":"https:\/\/primolevi.org\/en\/ressource\/marcher-comment-pourquoi-pour-qui","title":{"rendered":"Marcher\u00a0: comment\u00a0? pourquoi\u00a0? pour qui\u00a0?"},"content":{"rendered":"\n

Cette r\u00e9flexion tente de rendre compte d\u2019une exp\u00e9rience dans un Institut d\u2019\u00c9ducation Motrice (IEM)[1]<\/sup><\/a> avec un enfant souffrant d\u2019une d\u00e9ficience motrice importante. Il a fallu d\u00e9velopper une \u00e9coute particuli\u00e8re pour entendre, au-del\u00e0 de ses handicaps physiques qui catalysent l\u2019action m\u00e9dicale, ce qui pouvait l\u2019emp\u00eacher de se mouvoir.<\/em><\/p>\n\n\n\n

D\u00e8s mon arriv\u00e9e, on m\u2019a confi\u00e9 C., jeune adolescent de 12 ans.<\/p>\n\n\n\n

Il souffrait d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui provoquait des d\u00e9formations articulaires, entra\u00eenait d\u2019importants enraidissements et affaiblissait le syst\u00e8me cardio-respiratoire. Subissant les douleurs cons\u00e9cutives \u00e0 ces pathologies, C. devait garder une motricit\u00e9 qui soit la plus fonctionnelle. Il \u00e9tait rondouillard quand je suis arriv\u00e9e, et, quand je suis partie, il souffrait d\u2019une ob\u00e9sit\u00e9 massive, ce qui l\u2019entravera aussi.<\/p>\n\n\n\n

Nous \u00e9tions plusieurs \u00ab r\u00e9\u00e9ducateurs \u00bb autour de lui, ainsi qu\u2019une \u00e9quipe \u00e9ducative, et il suivait un parcours scolaire. En kin\u00e9sith\u00e9rapie, le mot d\u2019ordre institutionnel \u00e9tait clair : il devait marcher. C\u2019\u00e9tait un gar\u00e7on qui \u00e9tait assez habile dans sa fa\u00e7on de conduire les choses : il savait assez bien faire marcher tout le monde, mais pour lui, marcher : c\u2019\u00e9tait une autre histoire !<\/p>\n\n\n\n

Nous avons chemin\u00e9 pr\u00e8s de 3 ans ensemble. Il ne pouvait d\u00e9sormais faire plus de quelques pas sans souffrir des chevilles, ses membres inf\u00e9rieurs s\u2019effondrant. Un appareil avait \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cialement con\u00e7u pour les redresser : il l\u2019enserrait de la taille \u00e0 ses chaussures orthop\u00e9diques et s\u2019articulait au genou. Il lui fallait marcher avec : que \u00e7a ne frotte pas trop l\u00e0, que l\u2019articulation soit bien ajust\u00e9e, qu\u2019il porte le v\u00eatement ad\u00e9quat\u2026 Soucis biom\u00e9caniques et cutan\u00e9s qui n\u2019auront jamais cess\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de l\u2019\u00e9tat de gr\u00e2ce des commencements pour qu\u2019il porte cet appareillage dans la grande salle – th\u00e9\u00e2trale – des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes. Quelques pas, de temps en temps, \u00ab Que tu es grand et beau ainsi debout ! \u00bb. Mais l\u2019exigence institutionnelle a tourn\u00e9 court.<\/p>\n\n\n\n

\u00c7a ne marchait pas.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019en \u00e9tait trop pour C. : \u00ab Quand je marche, soit je suis un monstre, soit je suis un robot, la honte \u00bb. Pas question de faire tous ces efforts. Rien n\u2019y faisait, ni menace, ni n\u00e9goce.<\/p>\n\n\n\n

En le massant pour d\u00e9tendre ses muscles, il me disait : \u00ab mon corps, c\u2019est de la pierre \u00bb, pas d\u2019effet, on s\u2019arr\u00eate.  Mais il fallait maintenir mouvement et articulations \u00e0 tout prix.<\/p>\n\n\n\n

Menace angoissante de la rigidit\u00e9, de ne plus bouger.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la palpation, j\u2019\u00e9tais d\u00e9munie. Je ne parvenais pas \u00e0 cerner les chemins de son anatomie. Comment m\u2019y retrouver ? Cela m\u2019a demand\u00e9 une \u00e9coute particuli\u00e8re pour le soulager ; pas celle qui va chercher une r\u00e9ponse, mais en me laissant guider par mes mains qui, plan par plan, cherchaient les espaces de glissement entre les tissus[2]<\/sup><\/a> aux directions si compliqu\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

<\/a>En cherchant ce qui pouvait motiver C., j\u2019ai \u00e9t\u00e9 surprise de ses choix vers des \u00ab joujoux \u00bb : il \u00e9tait hypnotis\u00e9. Il me faisait penser \u00e0 un tout jeune enfant. Il appr\u00e9ciait tellement d\u2019\u00eatre pos\u00e9 sur cet immense ballon, dans lequel il se ber\u00e7ait \u00e0 la recherche d\u2019un \u00e9quilibre. Il s\u2019exp\u00e9rimentait diff\u00e9remment. Retrouvait-il l\u00e0 ce qu\u2019il ressentait dans l\u2019eau – il adorait nager – sans le poids de ce corps impotent, pierreux ?<\/p>\n\n\n\n

Donc nager et rouler oui, mais pas question de marcher. Est-ce que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 perdre l\u2019id\u00e9e que je saurais ce qu\u2019il fallait pour le gu\u00e9rir, c\u2019est-\u00e0-dire marcher, comme pr\u00e9conis\u00e9 par le corps m\u00e9dical ?<\/p>\n\n\n\n

Dehors, il y avait un jardin. J\u2019ai propos\u00e9 \u00e0 C. de sortir en \u00ab rando \u00bb. Il s\u2019est mis en marche, avec une motivation in\u00e9gal\u00e9e. Chaque fleur a \u00e9t\u00e9 sujet d\u2019\u00e9merveillement et de questionnement. Il guettait chaque oiseau et voulait d\u00e9vorer tout ce qui pouvait \u00eatre comestible. Montrer qu\u2019il marche, non, marcher pour partir d\u00e9couvrir, oui.<\/p>\n\n\n\n

Je pensais que de ces exp\u00e9riences ponctuelles, nous pourrions mettre en place des temps de marche quotidiens pour rendre compte \u00e0 l\u2019institution, mais cela restera source de conflits.<\/p>\n\n\n\n

Pendant ces promenades, il a commenc\u00e9 \u00e0 me parler du pays, de son enfance, de la campagne, des animaux et d\u2019un chat. J\u2019apprendrai par l\u2019\u00e9quipe qu\u2019il \u00e9tait d\u2019une minorit\u00e9 dont la famille a fui les violences polici\u00e8res. Violences que sa m\u00e8re a subies quand elle \u00e9tait enceinte de lui. C\u2019est d\u2019ailleurs ainsi que sa m\u00e8re expliquait son handicap et que la famille a d\u00e9cid\u00e9 de s\u2019exiler pour le soigner ; et aurait ainsi obtenu rapidement le statut de r\u00e9fugi\u00e9. Un exil recouvert de silences par la famille et par l\u2019institution.<\/p>\n\n\n\n

C. venait quand il le souhaitait au Centre, sa m\u00e8re justifiant toutes ses absences. Lui m\u2019expliquera qu\u2019il \u00e9tait l\u2019interpr\u00e8te n\u00e9cessaire dans la vie de sa m\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Une fois au Centre, il errait dans les couloirs, ne voulant que picorer dans les nombreuses activit\u00e9s programm\u00e9es. Il glissait savamment avec son fauteuil roulant de-ci de-l\u00e0. Inattrapable.<\/p>\n\n\n\n

Dans ces moments si difficiles, le Centre a rencontr\u00e9 les parents de C. Sa m\u00e8re, elle-m\u00eame en grand surpoids, est arriv\u00e9e en marchant p\u00e9niblement. Son p\u00e8re, la gentillesse culturelle fendue, a laiss\u00e9 exploser sa col\u00e8re : le Centre n\u2019arrangeait rien de ce fils qui n\u2019ob\u00e9issait pas, fils qu\u2019il devait porter pour aller au culte ou aux \u00e9v\u00e9nements de leur vie sociale, ce fils qui prenait toute la place<\/em> avec ses appareillages, fils qui aimait coudre et s\u2019extasiait des strass et paillettes\u2026 L\u2019institution a rappel\u00e9 la proposition d\u2019une place \u00e0 l\u2019internat. Si les parents ont accept\u00e9, C. a refus\u00e9 vigoureusement, se sentant abandonn\u00e9 par les siens.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019est-ce qui pouvait bouger ? Qu\u2019est-ce qu\u2019on ne pouvait pas bouger ?<\/p>\n\n\n\n

Ce moment cl\u00e9 d\u2019une bifurcation que nous avions prise :<\/p>\n\n\n\n

Ce jour-l\u00e0, C., venu \u00e0 sa s\u00e9ance, me montrait qu\u2019il pouvait partir quand il le souhaitait, ne faisait rien que de r\u00e9p\u00e9ter en miroir tout ce que je disais. C\u2019\u00e9tait ext\u00e9nuant. Je lui ai rappel\u00e9 les r\u00e8gles : il devait rester pr\u00e9sent le temps de la s\u00e9ance. Je me suis retrouv\u00e9e dans un \u00ab bras de fer \u00bb en maintenant la porte ferm\u00e9e. C. \u00e9tait fou de rage.  J\u2019\u00e9tais d\u00e9bord\u00e9e. \u00c7a ne marchait pas. Je me suis heurt\u00e9e ensuite \u00e0 un silence de pierre, inarticulable. Ma pens\u00e9e \u00e9tait fig\u00e9e. J\u2019en ai parl\u00e9 dans un espace de r\u00e9flexion psychanalytique. De cet endroit tiers, a \u00e9merg\u00e9 cette proposition, soumise \u00e0 C. la semaine suivante : Sachant qu\u2019il adorait dessiner, voulait-il me dire ce qui n\u2019allait pas avec des feutres ? Il s\u2019est pr\u00e9cipit\u00e9:<\/p>\n\n\n\n

Il dessine d\u2019abord une fleur de la mer. Il ne connait pas la mer dans son pays, mais il aimerait s\u2019y baigner. Puis il dessine une sir\u00e8ne. L\u2019identit\u00e9 de cette sir\u00e8ne est compliqu\u00e9e. Je ne sais pas si elle est la m\u00e8re, la fille, le fils, avec des jambes, sans jambes, en fait n\u00e9e avec des jambes, puis sans jambes. A force d\u2019explications, cette sir\u00e8ne est la m\u00e8re avec une queue. C\u2019est la reine. Mais le papa a des jambes et du coup, ils ont eu une fille qui a des jambes. Apr\u00e8s, elle va sur un plongeoir et saute \u00e0 l\u2019aide de ses bras et jambes et dans l\u2019eau o\u00f9 elle a du mal \u00e0 respirer -mais il me montre comment elle respire quand m\u00eame- et elle rencontre un dauphin, Aricha, son copain.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Juste avant que la fille ne plonge, elle n\u2019a pas de queue, mais \u00e0 sa naissance, sa m\u00e8re lui a donn\u00e9 un collier magique, ce qui lui permet de se d\u00e9brouiller dans l\u2019eau, et du coup, elle va avoir une queue par-dessus ses jambes.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Les hommes, ils sont sur les jambes, ils peuvent avoir une queue, tout le monde peut \u00eatre dans l\u2019eau.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Puis arrive une autre femme, tr\u00e8s m\u00e9chante, car m\u2019explique-t-il, elle veut prendre le pouvoir de la reine. C\u2019est sa s\u0153ur, la s\u0153ur de la reine.<\/em><\/p>\n\n\n\n

C. se perdait dans cette suite compliqu\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

On s\u2019est arr\u00eat\u00e9 au moment o\u00f9 j\u2019ai entendu sa question : \u00ab \u00c9tait-il un homme s\u2019il ne pouvait pas \u00eatre sur ses jambes ? \u00bb et le silence pierreux a cess\u00e9. C. viendra maintenant prendre sa place aux s\u00e9ances. Nous reprendrons les marches, avec les permissions pour explorer des parcs ext\u00e9rieurs.<\/p>\n\n\n\n

Il avait rendez-vous avec un nouveau chirurgien. Rompant un suivi orthop\u00e9dique prudent, ce dernier lui a propos\u00e9 de poser des arthrod\u00e8ses : il marchera \u2013 donc ! – mais avec deux jambes b\u00e2tons, droites. Tout alla vite. In extremis, C. a pu dire : \u00ab Est-ce qu\u2019on va me couper une jambe apr\u00e8s l\u2019autre pour les remplacer par du fer ? \u00bb.  Est-ce qu\u2019il sera un homme avec des jambes ? Robocop ?<\/p>\n\n\n\n

Quand C. est sorti du bloc, son genou \u00e9tait droit, fig\u00e9. Il a r\u00e9alis\u00e9 qu\u2019il ne pouvait donc plus faire de v\u00e9lo, ni nager. Remarcherait-il ?<\/p>\n\n\n\n

C. a trouv\u00e9 comment se remettre debout avec ce nouvel \u00e9quilibre et a fait quelques pas. Et nous sommes ressortis, sans appareillage.<\/p>\n\n\n\n

Quand je quitterai cet \u00e9tablissement. C. \u00e9tait pris dans les drames amoureux et travaillait sur un projet pour aller dans un \u00e9tablissement plus scolaire qui l\u2019enthousiasmait.<\/p>\n\n\n\n

<\/a>Ce cheminement avec C., au pr\u00e9texte qu\u2019il continue de marcher, m\u2019a confront\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cart entre l\u2019injonction institutionnelle, les pr\u00e9conisations m\u00e9dicales et la question de ce sujet. Pour saisir quelque chose du r\u00e9el de son corps, et en abandonnant un peu ce savoir de kin\u00e9sith\u00e9rapeute, la question a \u00e9t\u00e9 : comment remettre en marche C., jeune adolescent, dans son devenir de sujet-gar\u00e7on avec ses \u00ab jambes \u00bb malades ? Jambes d\u2019abord vou\u00e9es \u00e0 l\u2019exil plus qu\u2019\u00e0 la marche ? Il a fallu \u00e9couter toutes ces articulations qui mettent en jeu le corps dans sa position familiale et sociale, et trouver \u00e0 partir de quelle posture il pouvait se mettre en mouvement.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e9l\u00e8ne Desforges, kin\u00e9sith\u00e9rapeute<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

[1]<\/sup><\/a> Le mandat est \u00ab de proposer des prises en charge pour les enfants et adolescents sujets \u00e0 une d\u00e9ficience motrice importante afin de les accompagner dans leur int\u00e9gration familiale, sociale et professionnelle \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

[2]<\/sup><\/a> Tissu : en biologie : ensemble fonctionnel de cellules semblables et de m\u00eame origine. L’assemblage de tissus biologiques constitue un organe (ici : peau, muscle, fascias, os\u2026).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cette r\u00e9flexion tente de rendre compte d\u2019une exp\u00e9rience dans un Institut d\u2019\u00c9ducation Motrice (IEM)[1] avec un enfant souffrant d\u2019une d\u00e9ficience motrice importante. Il a fallu d\u00e9velopper une \u00e9coute particuli\u00e8re pour entendre, au-del\u00e0 de ses handicaps physiques qui catalysent l\u2019action m\u00e9dicale, ce qui pouvait l\u2019emp\u00eacher de se mouvoir. 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